Beleidsplan

Smith Magenis Nederland is een vereniging van ouders, familieleden, verzorgers en zorgprofessionals van kinderen of volwassenen met het Smith Magenis syndroom (SMs).

Missie

Het platform streeft ernaar dat de directe omgeving van mensen met het Smith Magenis syndroom voldoende in staat zijn en vertrouwen hebben om hun zorgtaken te kunnen uitvoeren.

Visie

Het platform wil de zorg(en) van gezinnen met een kind (of volwassene) met SMs verlichten, via kennis- en ervaringsuitwisseling en het stimuleren van toegang tot de juiste zorg en ondersteuning.

Strategieën

Om aan onze visie te werken, zet de stichting drie strategieën in:

  1. Het delen van kennis en ervaringen, voor en door ouders, familieleden, verzorgenden en
    We streven ernaar ouders en zorgverleners niet steeds opnieuw het wiel te laten uit te vinden, maar het leren van elkaars ervaringen en de opgedane kennis over het syndroom, gezondheid, slaap en gedrag, te faciliteren.
  2. Het stimuleren en faciliteren van de toegang tot de juiste zorg stimuleren; zowel voor kinderen en volwassenen met SMs zelf als hun naaste omgeving.
    Te vaak zien we dat kinderen en de omgeving niet de toegang tot de juiste zorg krijgen, terwijl dat juist de zorg van gezinnen kan verlichten. Het gaat specifiek om medische kennis en expertise, kennis en expertise omtrent gedrag, toegang tot de juiste medicijnen en zorgindicaties. Dat doen we via:

    1. Informatievoorziening
    2. Kennisuitwisseling
    3. Lobby
    4. Waar nodig ondersteuning bij gerechtelijke stappen, indien dat de weg voor meerdere mensen met SMs naar goede zorg kan openen.
  3. Ontwikkelen kennis en onderzoek
    Daarnaast faciliteert en stimuleert Smith Magenis Nederland de ontwikkeling van nieuwe kennis via onderzoek, mits dat bijdraagt aan de toegang tot betere zorg of betere begeleiding.

Activiteitenplan

Smith Magenis Nederland kent een geheel vrijwillig bestuur, dat daarnaast ondersteund wordt door andere enthousiaste vrijwilligers. Jaarlijks werken zij hard om aan het doel en de subdoelstellingen te werken. De activiteiten die worden georganiseerd kunnen van jaar tot jaar verschillen, maar worden in alle gevallen getoetst aan de doelstellingen van de organisatie. Indien nodig wordt aanvullende fondsenwerving gedaan om activiteiten mogelijk te maken.

Voorbeelden van activiteiten die bij de organisatie passen:

-Kennis en ervaringen delen

  • Familiedag. Jaarlijkse dag voor families, inclusief de kinderen en volwassenen met Smith Magenis zelf, om elkaar op informele manier te ontmoeten.
  • Informatiedag. Jaarlijkse dag voor ouders, familieleden, verzorgenden en professionals, om kennis en ervaringen uit te wisselen. Met aandacht voor specifieke thema’s, contact met ouders/familie met kinderen/volwassenen met SMs in dezelfde leeftijd, en veel informele ontmoeting.
  • Facebook. Een besloten Facebookgroep om ouders zelf hun positieve en minder positieve ervaringen te laten delen of elkaar om tips te vragen.
  • De website van Smith Magenis Nederland is het portaal voor iedereen die op zoek is naar informatie over het Smith Magenis syndroom, zowel (nieuwe) ouders als zorgprofessionals.
  • Medical alert. Een boekje met de belangrijkste medische kenmerken van het syndroom, dat ouders en verzorgenden kunnen meenemen indien zij een arts bezoeken die nog niet bekend is met het syndroom, om zo misverstanden te voorkomen.
  • Een nieuwsbrief voor de achterban van Smith Magenis Nederland, met nieuws over de laatste bekende ontwikkelingen, vragen van ouders of verzorgers en aandacht voor de activiteiten van de organisatie.
  • Een folder om mensen die op een laagdrempelige wijze meer over het syndroom willen weten, of hun omgeving daarover te informeren, te faciliteren.

Toegang tot zorg

  • Lobby om melatonine in het zorgpakket te krijgen.
  • Informatie op de website en Facebook over hoe toegang tot indicaties te krijgen.
  • Vraagbaak opzetten voor mensen die vragen hebben over hoe zij toegang tot bepaalde zorg krijgen.
  • Afstemming met ’s Heeren Loo over wat de SMs-polikliniek kan betekenen om mensen betere toegang tot zorg te geven.
  • Mogelijk proefproces indien een casus dusdanig schrijnend is en een proefproces tot jurisprudentie kan leiden die ook andere mensen met SMs of hun omgeving kan helpen.
  • Uitwerkingen van concrete handleidingen voor begeleiding, zorg etc.

Ontwikkeling kennis en onderzoek

  • Medewerking aan onderzoeken op het gebied van het Smith Magenis syndroom.
  • Stimuleren doen van onderzoek naar gedrag, slaap etc.

Focus voor 2018

De Stichting wil zich in 2018 in ieder geval richten op de volgende werkzaamheden:

  • De jaarlijkse ontmoetingsbijeenkomsten (zie hierboven)
  • Reguliere communicatie-instrumenten (zie hierboven)
  • Opzetten informatiemap voor ‘nieuwe’ ouders en verzorgenden
  • Lobby voor vergoeding melatonine via verzekering
  • Het informeren van zorginstanties over het syndroom
  • Ondersteuning van ouders/verzorgers in Vlaanderen bij de organisatie van de eigen expertise
  • lobbyen dat CCE betaald krijgt voor preventieve hulp

 

Februari 2018

Beleidsplan in pdf