Bestuur

Donald Bouman - Voorzitter

Mijn naam is Donald Bouman, stiefvader van Luuk (nov. 2004) en vader van Merel (dec. 2017). In het dagelijks leven werk ik als radioloog in het MST in Enschede. De afgelopen jaren heb ik mogen meemaken wat er allemaal mogelijk is om iemand met het SMs te helpen leren omgaan met de uitdagingen van het dagelijks leven. Het heeft Luuk in ieder geval al heel veel gebracht.
Daarbij heb ik echter ook gezien hoe ongelooflijk veel uitdagingen er zijn voor de mensen in de omgeving van iemand met SMs. Dit heeft er voor mij toe geleid deel te willen nemen aan Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland. De kracht van deze Stichting ligt naar mijn idee in de unieke samenwerking tussen professionals en andere betrokkenen. Mijn ideaal en streven is om met de Stichting te zorgen voor een goede begeleiding van iedereen die met Smith Magenis te maken heeft, met name door het beschikbaar stellen van informatie en door scholing.

Jan Jaap Thijs - Secretaris

Mijn naam is Jan Jaap Thijs, getrouwd met Selma en vader van Simon (okt. 2006) en onze dochters Evi (2008) en Lise (2011). We hebben zelf een lange zoektocht met Simon achter de rug en ongetwijfeld nog een lange tocht voor de boeg. Een prachtkerel met twee kanten: enerzijds de humoristische, lieve, aanhankelijke en kwetsbare jongen, en anderzijds die jongen die je tergt, uitdaagt en uitput. Voor ons heeft altijd voorop gestaan: Simon moet zo lang mogelijk (dat wil zeggen: zo lang hij nog niet volwassen is) thuis blijven wonen; tegelijkertijd moet het voor ons (ouders én zijn zusjes) te dragen zijn. Die zoektocht heeft ons veel energie, gezondheid en hoofdbrekens gekost, maar we zijn erg blij met waar we nu staan en kunnen weer veel meer dan voorheen genieten van ons hele gezin.
Steeds vaker merkte ik op ouder- en familiedagen dat andere ouders een vergelijkbare zoektocht ondernemen en daarbij soms het wiel opnieuw moeten uitvinden. Vooral in het vinden van de weg naar indicaties (voor ondersteuning, voor aanpassingen in huis, bed etc.) is hopelijk winst te boeken, door meer van elkaars ervaringen te leren. Daar wil ik me binnen de Stichting graag hard voor maken.

Vincy Veen - Penningmeester

Ik ben Vincy Veen, de moeder van Milou (mrt. 2010) en Jort (okt. 2012) en getrouwd met Wilko. Toen Milou 2,5 jaar oud was werd het Smith Magenis syndroom vastgesteld. We gingen ons verdiepen in het syndroom en zagen de toekomst somber in. De puzzelstukjes vielen echter wel op zijn plek. Ik koos er destijds bewust voor om mijn werk als verpleegkundige te beëindigen en fulltime moeder te worden.
Al snel na de diagnose wilden we uit de negatieve spiraal stappen en gingen op zoek naar de mogelijkheden. Gaandeweg kwamen we erachter dat onze adequate aanpak zijn vruchten begonnen af te werpen. We konden (weer) genieten van ons lieve meisje Milou en dat doen we nog steeds elke dag! Super trots zijn we op haar, maar ook best op ons zelf. Deze positiviteit willen we graag uitdragen naar anderen en dit heeft geleid tot de aansluiting bij Smith Magenis Syndroom Nederland.
Al een aantal keer hebben we op onze camping de familiedag met veel succes georganiseerd. Daarnaast heb ik Super Sam geschreven; een kinderprentboek over het SMs.
De komende tijd wil ik mij gaan richten op het verder professionaliseren van de Stichting en er te zijn voor iedereen die mijn steun kan gebruiken.

Fenanja Bouman - Algemeen Bestuurslid

Ik ben Fenanja Bouman, moeder van Luuk (nov. 2004) en Merel (dec. 2017) vrouw van Donald, acupuncturist en een soort van manusje-van-alles voor de Stichting. Ik beantwoord o.a. de e-mail die binnenkomt bij de Stichting.
Omdat wij, dankzij de Corren van/via het CCE, zo goed zijn geholpen met Luuk en zowel wij als school, zo vooruit zijn gegaan, gunnen we dit elke ouder/verzorger. Het was één van de redenen om te helpen de Stichting op te zetten: het uitdragen van een positief stemgeluid dat er met de goede begeleiding zoveel meer mogelijk is. De contacten die er onderling zijn met andere ouders, het met z'n allen voor hetzelfde in te zetten, meer bekendheid verwerven voor het syndroom, een steun kunnen zijn voor andere ouders, niet allemaal hetzelfde wiel hoeven uit te vinden: het zijn allemaal redenen om me met hart en ziel in te zetten voor deze Stichting voor mooie mensen.

Rob van Eijbergen - Algemeen Bestuurslid

In het dagelijks leven ben ik hoogleraar organisatie pyschologie verbonden aan de vrije universiteit van Amsterdam en de universiteit van Stellenbosch in Zuid-Afrika en daarnaast gevestigd als zelfstandig organisatie adviseur.
Onze zoon Oscar (nov. 2007) brengt mij in een constante staat van zelfreflectie, omdat Oscar fungeert als een projectiescherm van mijn buien en emoties.
Samen met mijn partner Mariette hebben we een lange weg afgelegd om een manier te vinden om in ons gezin met Oscars moeilijk leesbare gedrag om te gaan en daar ook de positieve kant van te zien.
Graag willen we via de Stichting een bijdrage leveren andere ouders te ondersteunen en te lobbyen voor betere voorzieningen.
Mijn rol binnen de Stichting is voornamelijk te lobbyen in het Haagsche circuit voor Smith Magenis Syndroom Nederland en verder de Stichting daar waar nodig praktisch te ondersteunen.

Mariëtte Hupkes - Algemeen Bestuurslid

Ik ben Mariette Hupkes, moeder van Pablo (apr. 2006) en van Oscar (nov. 2007) die SMs heeft. Toen we in 2016, na de open en vriendelijke familiedag, voor het eerst een SMs informatiedag bezochten, viel me de prettige sfeer op en de adequate en positieve manier waarop het bestuur deze dag georganiseerd had. Toen bleek dat er ruimte was voor uitbreiding van het bestuur hoefde ik dan ook niet lang na te denken en stapte begin 2017 in als lid, samen met mijn man Rob. Naast zingen in mijn vrije tijd en werk als stemcoach en taaltrainer (NL aan buitenlanders), wil ik via de Stichting graag familieleden van kinderen met SMs ondersteunen en helpen de weg te vinden in het woud van zorg en regelgeving rondom een kind met een handicap, en helpen SMs meer bekendheid te geven.

Carolina de Kimpe - Algemeen Bestuurslid

Mijn naam is Carolina de Kimpe en ik ben de moeder van Erik de Kimpe (mrt. 1992) en Linda (okt. 1989), (voorheen secretaris van de Stichting). Bij de Stichting maak ik deel uit van de oudervereniging, ik organiseer o.a. de familie- en informatiedagen. In het dagelijks leven doe ik veel vrijwilligerswerk, o.a. op een ZMLK school en bij de instelling waar Erik woont. Ook zet ik mij in voor de Stichting omdat ik graag wil dat SMs bekender en eerder gediagnosticeerd wordt, omdat ouders met een kind met SMs vaak tegen onbegrip en problemen aanlopen.