Informatiemateriaal

Smith Magenis syndroom: verschillende oorzaken, uitingen en aanpak

Als je iemand met het Smith Magenis syndroom (SMs) wilt begeleiden en behandelen, dan is het goed om te weten of hij of zij een RAI1 mutatie of een 17p11.2 deletie heeft. Dat maakt het onderzoek van Cathelijne Linders duidelijk. Cathelijne is gedragswetenschapper bij ’s Heeren Loo in Wekerom. Ze laat met haar onderzoek zien dat het belangrijk is om de oorzaak van SMs te kennen. Want die oorzaak kan invloed hebben op het IQ, mate van verstandelijke beperking en het soort gedragsproblematiek. Dit kan om een verschillende aanpak vragen.

Lees verder

Bijbehorende factsheet voor mensen met SMs

Bijbehorende factsheet voor ouders en zorgprofessionals

Uitgave CCE-boekje over SMs

Dit waardevolle naslagwerk uit 2010 is niet meer te bestellen bij het CCE, maar is er nog wel in PDF. U download deze hier. Verspreid het vooral in uw netwerk!

SMs Prentenboek ‘Super Sam’

Vincy Veen, moeder van Milou, heeft in samenwerking met met illustrator Kim Broekmeulen, een kinderprentenboek over het Smith Magenis syndroom gemaakt. Het is speciaal voor kleine broertjes en zusjes die uitgelegd krijgen waarom hun broer of zus anders is en wat, in kinderlijke taal, SMs inhoudt.

We zijn super trots dat Vincy dit eerste SMs-prentenboek (wereldwijd) heeft gemaakt en er zijn inmiddels aanvragen vanuit het buitenland om het te vertalen!

Wilt u dit boek ook in uw bezit krijgen, dan kan dat via de website van Super Sam. Voor de prijs hoeft u het niet te laten, het kost slechts €14,95. De volledige opbrengst hiervan gaat naar de Stichting en we kunnen trots melden dat binnen een week de eerste €1100,- is overgemaakt!

Onderzoek AVG Wiebe Braam

Wiebe Braam heeft een onderzoek afgerond naar de melatoninewaarden in urine bij moeders van kinderen met autisme en SMs. U kunt hier het artikel lezen.

Medical alert

In samenwerking met Wiebe Braam (AVG arts) hebben Linda de Kimpe (orthopedagoog) en Sophie Janssen namens de Stichting een Medical Alert ontwikkelt waarin medische informatie over SMs beknopt staat beschreven. Dit is in een klein handzaam boekje gedrukt, dat eenvoudig  in de tas meegenomen kan worden en aan specialisten getoond kan worden.
Wilt u een Medical Alert in uw bezit krijgen, dan kunt u via een mail aan info@smithmagenis-platform.org een bestelling plaatsen. Een exemplaar kost 5 euro inclusief de verzendkosten. Dit bedrag mag u overmaken naar Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland, IBAN: NL80 RABO 0151046336 o.v.v. Medical Alert en de naam waaronder u de bestelling heeft geplaatst.

Informatie voor logopedisten

De logopedisten van ‘s Heerenloo hebben een document samen gesteld dat u kunt downloaden en mee kunt nemen naar de logopedist die uw kind behandelt.

Brochure Smith Magenis syndroom

Brochures zijn gratis te bestellen via info@smithmagenis-platform.org, maar een gift of donatie wordt erg op prijs gesteld.

Wilt u de brochure zelf downloaden en printen, dan kan dat ook.

Filmpje “Scripts voor Bea”

Het CCE heeft op haar site een geanonimiseerde casus over Bea met SMs en beschrijft daarin wat er tijdens het consultatieproces is gebeurd. Die beschrijving is opgebouwd aan de hand van vier elementen: de probleemsituatie, de beeldvorming, de interventies en de resultaten. Het CCE hoopt hiermee inspiratie te geven voor het oplossen van problemen met eigen casussen.

Informatieboekje “Het Smith Magenis syndroom (SMs)”

Een informatieboekje over het Smith Magenis syndroom dat het CCE in 2010 uitbracht aan de hand van ervaringen uit consultaties.

Het boek richt zich nadrukkelijk op professionals, met name werkzaam binnen scholen voor speciaal onderwijs en binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, maar is zeker ook te gebruiken door anderen. Het geeft inzichten en handvatten om het gedrag te kunnen begrijpen en een doelgericht begeleidingsplan op te stellen.