VGnetwerken

De vereniging VGnetwerken verbindt ouders van kinderen met zeldzame syndromen die samengaan met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Ouders van kinderen met dezelfde aandoening bundelen we in een netwerk dat zelfstandig functioneert onder de vlag van de vereniging. Het netwerk Smith Magenis was een van deze netwerken. VGnetwerken was daarmee de poort naar informatie, herkenning en contact voor ouders na de diagnose SMs.

Het doel van de Vereniging VGnetwerken is:

  • Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
  • Verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal
  • Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.
  • Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen en paramedici.
  • Specialistische zorg en (landelijke) multidisciplinaire teams voor mensen met een zeldzame aandoening.
  • Behartigen van collectieve belangen van mensen met een zeldzame aandoening via Platform VG. 

Links