voorstellen en vraag

voorstellen en vraag

Berichtdoor oekoelookoe » za 14 jan 2017 15:26

hallo allemaal mijn naam is lidy en we hebben 2 prachtige dochters een van volgende maand 9 en 1 van net drie sola waar het hier om gaat. ze is al ruim twee jaar ziek ... er is van alles aan de hand maar tot nu toe hadden ze geen idee wat het zou kunnen zijn haar grootste probleem is bonken wiegen in vooral de nacht soms ook overdag maar snachts doet ze dit meestal 6 uur in totaal dus een uitgeput dammetje en trouwens de rest van de fam ook. verder nog meer klachten maar dits de hoofdzaak. ze heeft sinds kort weer een nieuwe arts erbij die haar bekijkt nu een neuroloog. ze heeft net een eeg gehad om te kijken of ze epilepsie heeft 27ste de uitslag komt hier niet veel uit, denkt hij aan dit syndroom . we zijn gelijk gaan kijken wat dat is en bij ons viel gelijk het kwartje ! dus dat gaan ze dan uitzoeken. nu is me vraag sola heeft ook al ruim een jaar teminste ze kan het steeds beter aan geven. vreselijk hoofdpijn. maar ik lees dat nergens terug bij dit syndroom dus mijn vraag herkennen jullie dit. ze heeft wel een paar keer per week hoofdpijn en dan gaat ze ook dus overdag om de bank zitten bonken met dr hoofd tegen de bank. ze zegt dat dit helpt. of zou ze juist hoofdpijn krijgen door dat gebonk en gewieg misschien dat jullie kunnen kijken op onze youtube daar heb ik wat filmpjes neer gezet wat ze doet soms 6 uur achter mekaar met kleine tussen pauzes

[/url] https://www.youtube.com/watch?v=nIMq7v4zEks

https://www.youtube.com/watch?v=yiRfylh6SEU
oekoelookoe
 
Berichten: 2
Geregistreerd: za 14 jan 2017 14:32

Re: voorstellen en vraag

Berichtdoor Moderator » di 24 jan 2017 20:26

Hallo Lidy,

Er heeft iemand gereageerd via de besloten FB pagina: https://www.facebook.com/groups/smithmagenissyndroom/
Misschien dat je je kunt aanmelden en daar ev je vraag nog kunt stellen of in ieder geval het bericht daar kunt lezen. Verder denk ik dat het niet erg wordt herkend. Zelf vind ik het al knap dat ze kan benoemen dat ze hoofdpijn heeft, omdat de pijngrens bij kinderen met SMs heel hoog ligt en door de verstoorde prikkelverwerking het lastig kan zijn om aan te geven waar dan de pijn zit.

Moeilijke en heftige zoektocht :(

Groeten,
Fenanja
Moderator
 
Berichten: 39
Geregistreerd: ma 09 sep 2013 18:39

Re: voorstellen en vraag

Berichtdoor oekoelookoe » za 18 feb 2017 19:55

thanks Fenanja,

ik ga zo effies op facebook kijken. ze geeft pijn in haar hoofd aan en pijn in haar gewrichten maar de dokters zeggen inderdaad ook ze kan ook heel ergens anders pijn hebben das moeilijk te zeggen bij kleintjes ze huild in iedergeval bijna nooit. ze hebben ook naar auto imuum ziektes gekeken omdat ik reuma heb maar daar kwam niets uit ook geen epilepsie. in april worden we opgeroepen voor een genetisch onderzoek.

groetjes lidy
oekoelookoe
 
Berichten: 2
Geregistreerd: za 14 jan 2017 14:32


Keer terug naar Algemeen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron