Stichting

Deze Stichting is begonnen als SmithMagenis-Platform en was een gezamenlijk initiatief van de SMs Polikliniek, het Centrum voor Consultatie en Expertise, de Stichting SMS-MAXX, de oudervereniging smithmagenis.nl en het SMs-netwerk van VG Netwerken (inmiddels Ieder(In). Inmiddels is de naam veranderd in Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland en bestaat het bestuur uit ouders van kinderen met SMs.

De gezamenlijke doelstelling – het bundelen van informatie en initiatieven rondom het zeldzame Smith Magenis syndroom – is wat ons bindt. Voorts willen wij op een gestructureerde wijze het syndroom bij belanghebbenden onder de aandacht brengen. Alleen door herkenning van het syndroom door onder andere behandelaars, onderzoekers, kinderartsen, klinisch genetisch consulenten, AVG-artsen, GZ-psychologen, scholen, ouders, etcetera, is het mogelijk een tijdige diagnose te stellen, zodat een goede specialistische en begeleidende ondersteuning op een zo jong mogelijke leeftijd ingezet kan worden.

Deze website is niet statisch maar wordt steeds geactualiseerd. Wij pretenderen niet volledig te zijn maar denken met dit platform een grote stap voorwaarts te zetten bij het op de kaart zetten van het Smith Magenis syndroom.