Informatiedag 2018
U vindt hier een samenvatting van de groepsgesprekken die ‘s ochtends plaats vonden. ‘s Middag was er een professionele theatervoorstelling van Kracht van Beleving met het stuk ‘Lastige ouders’. Zij namen ons mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurend zorg nodig heeft. Dit werd gevolgd door een nagesprek waarin de spelers over het onderwerp in gesprek gingen met het publiek.
Informatiedag 2017
Tijdens de informatiedag van 4 november 2017 werden er diverse onderwerpen besproken waarvoor men zich op voorhand had kunnen inschrijven. Hieronder vindt u de samenvattingen per onderwerp.
- Mogelijkheden PGB
- Extra informatie over Meerzorg
- SMs in het gezinsleven
- Slaapproblematiek
- Begeleidingsmodel
‘s Heeren Loo werd goed vertegenwoordigd en hield een presentatie over het Expertisecentrum; wat houdt dit in, waar kunt u voor terecht, met wie krijgt u te maken, hoe gaat aanmelding etc in zijn werk? U vindt de antwoorden in deze presentatie.
‘s Middags kwamen de groepen per leeftijd aan bod en werden er onderwerpen besproken die de ouders/begeleiders zelf inbrachten. Ook hiervan is een samenvatting gemaakt:
Informatiedag 2015
De informatiedag van 7 november 2015 stond in het teken van de Sensorische Informatieverwerking. De presentatie van Cor Reusen vindt u hieronder.
Linda de Kimpe presenteerde het Medical Alert en haar onderzoek, en gaf een verslag over het congres in Birmingham afgelopen zomer.
- Presentatie Sensorische Informatieverwerking
- Verslag Linda de Kimpe
- Bijlage 1: FLACC pain scale
- Bijlage 2: Waar komt het gedrag vandaan
Brussenboekje
Naar aanleiding van de Familiedag in 2014 is er in samenwerking met een aantal broers en zussen, “brussen”, een boekje gemaakt. Het idee is om deze na een paar jaar weer up te daten, zodat er steeds meer verhalen bij komen. Mocht je als broer of zus een stukje willen schrijven, dan stellen we dat zeer op prijs! Voor informatie of het doorgeven van je verhaaltje, liefst met foto, kun je mailen naar info@smithmagenis-platform.org.
Presentaties Informatiedag 2014
Op 15 november 2014 heeft in Leusden de informatiedag plaatsgevonden. Op deze dag hebben een aantal gastsprekers een presentatie gegeven over diverse aspecten van het Smith Magenis syndroom m.b.t. het ouder worden.
- Presentatie PGB en wet- en regelgeving vanaf 18 jaar
- Presentatie over het project “Kleinschalig wonen voor jongeren met een verstandelijke beperking”
- Presentatie seksualiteit
Extra informatie over seksualiteit:
- Informatie over seksualiteit
- Seksuele ontwikkelingsfasen
- Pubers en seks
- Praten met je kind
- Ondergoedregel
- Poster goede en slechte geheimen
- Poster aanraken
- Kinderwens van mensen met een beperking
- MEE richtlijn kinderwens
Presentatie Begeleidingsmodel Cor Mastwijk en Cor Reusen
I.v.m. de privacy van de kinderen in de filmpjes kunnen we de presentatie helaas niet tonen. We proberen dit z.s.m. te regelen.
Presentaties Smith Magenis syndroom symposium 12 juni 2012
Op 12 juni 2012 heeft in het Opleidingscentrum Cello te Rosmalen het symposium “Zeldzaam, maar toch…” over het Smith Magenis syndroom plaatsgevonden. Op dit symposium heeft een aantal gastsprekers een presentatie gegeven over diverse aspecten van het Smith Magenis syndroom:
- W. Braam, SMs-Polikliniek ‘s Heerenloo te Wekerom: Genetisch en medische achtergronden van het Smith Magenis syndroom: valt er nog iets nieuws te vertellen
- D. Willekens, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven: Ontwikkeling en gedrag bij kinderen met het Smith Magenis syndroom
- C. Reusen en W. Harpe, Centrum voor Consultatie en Expertise te Utrecht: Integratieve Begeleidingsmethodiek voor kinderen met het Smith Magenis syndroom
- R. Gargosky, SMs-Polikliniek ‘s Heerenloo te Wekerom: Communicatie bij kinderen met Smith Magenis syndroom en ervaringen van ouders
Op het symposium werden de aanwezigen in een videoboodschap toegesproken door Ann Smith, de klinisch geneticus, die samen met de cytogeneticus Ellen Magenis in 1982 voor het eerst kinderen met dit syndroom beschreven.
Presentaties Smith Magenis syndroom studiemiddag 2010
Voor een aandoening die vrij zeldzaam en onbekend is, was er veel belangstelling voor de studiemiddag over het Smith Magenis syndroom (SMs). Ruim 125 professionals uit de zorg en het speciaal onderwijs en ouders van kinderen met SMs namen op 1 december 2010 deel aan de studiemiddag van het CCE in het kerkgebouw op het terrein van ’s Heeren Loo in Wekerom.
- Jaap van den Heuvel, coördinator CCE: Ervaringen en bevindingen uit de CCE-praktijk
- Astrid Snel, ouder van een kind met SMs: Ervaringen uit de gezinspraktijk
- Wiebe Braam, AVG arts SMs-polikliniek ‘s Heerenloo te Wekerom: Smith Magenis syndroom in medisch perspectief
- Mattijn Mataheru, consulent CCE en GZ-psycholoog: Kinderen met SMs in gezin en school
- Cor Reusen, SMI-therapeut: Sensomotorische integratie en alertheidsregulatie
- Cor Mastwijk, consulent zorgsystemen: Begeleidingsproces in stappen
- Anyta van Arnhem, consulent CCE en GZ-psycholoog: Nabeschouwing
- Verslag van de studiemiddag