Presentaties

Informatiedag 2020

Inmiddels gaat 2020 de boeken wel in als hèt jaar van de Corona-crisis en dat alles anders is… Dus geheel in deze stijl werd ook de Informatiedag online aangeboden; heerlijk vanuit de luie stoel, zonder reistijd, maar helaas ook zonder de fysieke ontmoetingen, het 1 op 1 kunnen bijpraten over het afgelopen jaar op “SMs-gebied”. Laten we hopen dat we deze periode snel kunnen afsluiten…

Wilt u de presentaties nog een keer nakijken, dan kan dat:

Informatiedag 2019

Op de informatiedag van 2 november j.l. werden er drie presentaties gegeven door seksuologe Welmoed Visser, logopediste Sandra Eissens en diëtiste José Veen. Deze vind u hieronder. ‘s Middags stond in het teken van groepsgesprekken, ook hiervan vindt u een korte samenvatting van de besproken onderwerpen met leeftijdscategorie.

          – Ondersteuning van de seksuele ontwikkeling aansluitend bij de ontwikkelingsfase

           – De methode: Ik en de ander, mijn persoonlijke omgang en intimiteit met de ander

Binnen de NVVS is er een special interest group rondom het thema seksualiteit, voor kinderen/mensen met een (lichamelijke of) verstandelijke beperking. Zij zijn via de website van de NVVS te vinden.

Informatiedag 2018

U vindt hier een samenvatting van de groepsgesprekken die ‘s ochtends plaats vonden. ‘s Middag was er een professionele theatervoorstelling van Kracht van Beleving met het stuk ‘Lastige ouders’. Zij namen ons mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurend zorg nodig heeft. Dit werd gevolgd door een nagesprek waarin de spelers over het onderwerp in gesprek gingen met het publiek.

Informatiedag 2017

Tijdens de informatiedag van 4 november 2017 werden er diverse onderwerpen besproken waarvoor men zich op voorhand had kunnen inschrijven. Hieronder vindt u de samenvattingen per onderwerp.

‘s Heeren Loo werd goed vertegenwoordigd en hield een presentatie over het Expertisecentrum; wat houdt dit in, waar kunt u voor terecht, met wie krijgt u te maken, hoe gaat aanmelding etc in zijn werk? U vindt de antwoorden in deze presentatie.

‘s Middags kwamen de groepen per leeftijd aan bod en werden er onderwerpen besproken die de ouders/begeleiders zelf inbrachten. Ook hiervan is een samenvatting gemaakt:

Informatiedag 2015

De informatiedag van 7 november 2015 stond in het teken van de Sensorische Informatieverwerking. De presentatie van Cor Reusen vindt u hieronder.
Linda de Kimpe presenteerde het Medical Alert en haar onderzoek, en gaf een verslag over het congres in Birmingham afgelopen zomer.

Brussenboekje

Naar aanleiding van de Familiedag in 2014 is er in samenwerking met een aantal broers en zussen, “brussen”, een boekje gemaakt. Het idee is om deze na een paar jaar weer up te daten, zodat er steeds meer verhalen bij komen. Mocht je als broer of zus een stukje willen schrijven, dan stellen we dat zeer op prijs! Voor informatie of het doorgeven van je verhaaltje, liefst met foto, kun je mailen naar info@smithmagenis-platform.org.

Presentaties Informatiedag 2014

Op 15 november 2014 heeft in Leusden de informatiedag plaatsgevonden. Op deze dag hebben een aantal gastsprekers een presentatie gegeven over diverse aspecten van het Smith Magenis syndroom m.b.t. het ouder worden.

Extra informatie over seksualiteit:

Presentatie Begeleidingsmodel Cor Mastwijk en Cor Reusen

I.v.m. de privacy van de kinderen in de filmpjes kunnen we de presentatie helaas niet tonen. We proberen dit z.s.m. te regelen.

Presentaties Smith Magenis syndroom symposium 12 juni 2012

Op 12 juni 2012 heeft in het Opleidingscentrum Cello te Rosmalen het symposium “Zeldzaam, maar toch…” over het Smith Magenis syndroom plaatsgevonden. Op dit symposium heeft een aantal gastsprekers een presentatie gegeven over diverse aspecten van het Smith Magenis syndroom:

Op het symposium werden de aanwezigen in een videoboodschap toegesproken door Ann Smith, de klinisch geneticus, die samen met de cytogeneticus Ellen Magenis in 1982 voor het eerst kinderen met dit syndroom beschreven.

Presentaties Smith Magenis syndroom studiemiddag 2010

Voor een aandoening die vrij zeldzaam en onbekend is, was er veel belangstelling voor de studiemiddag over het Smith Magenis syndroom (SMs). Ruim 125 professionals uit de zorg en het speciaal onderwijs en ouders van kinderen met SMs namen op 1 december 2010 deel aan de studiemiddag van het CCE in het kerkgebouw op het terrein van ’s Heeren Loo in Wekerom.