Portret Sien

  • Geboortedatum: juni 2011

Sien was nog geen 2 weken oud toen we de diagnose van SmithMagenis kregen.  De bevalling is niet vlekkeloos verlopen waardoor we werden overgebracht naar het UZ Gent. Dankzij een opmerkzame arts is de diagnose heel snel gebeurd.  Hij merkte op dat Sien er iets anders uit zag (brede neusbrug) en had een genetisch onderzoek aan gevraagd ( zonder dat wij hiervan op de hoogte waren). De uitslag was voor ons een grote klap, en het heeft ons ook wel wat tijd gekost om dit een plaats te geven. Vele mensen wezen er ons op dat we blij moesten zijn dat we het zo snel wisten. Maar op dat moment was het eigenlijk vrij moeilijk om “blij” te zijn. Achteraf bekeken is dat inderdaad wel ons grote “geluk” geweest. We stelden onze verwachtingen bij omdat we wisten dat ze alles in een vertraagd tempo zou aanleren. Voor ons was het belangrijk om Sien dus niet in haar ontwikkeling te pushen, maar wel te stimuleren.

Omdat we er zo vroeg van op de hoogte waren,  zijn we snel met begeleiding gestart.  Er kwam één keer per maand een kinesiste en orthopedagoge aan huis. Met de orthopedagoge zijn we vrij snel gestopt, aangezien er geen gedragsproblemen waren/zijn. Ze was ongeveer een half jaar oud toen we ook met therapie gestart zijn in een revalidatiecentrum.  Wekelijks kreeg ze hier kinesitherapie ( fysiotherapie in NL), logopedie en ergotherapie.  Hier hebben ze haar redelijk wat SMOG gebaren aangeleerd, waardoor Sien ons kon duidelijk maken wat ze bedoelde.  We zijn ervan overtuigd dat Sien hierdoor heel wat frustratie bespaard is gebleven.

Sien gaat naar een gewone school en zij wisten ons vorig jaar te vertellen dat Sien alleen maar “ja” en “nee” zei op school. Sien gaat niet spontaan praten, omdat de andere kindjes haar toch niet begrijpen.  Ze heeft het er een beetje opgegeven. Thuis daarentegen is Sien een spraakwaterval.  Haar articulatie is weliswaar niet zo goed, maar de naaste omgeving begrijpt Sien. Sien laat ook niet zien op school wat ze allemaal kan. Er is een groot verschil tussen wat Sien laat zien in de therapie of thuis en op school. Vandaar dat de logopedie de hoogste prioriteit krijgt. Wij zijn hele trotse ouders  omdat ze zich toch maar mooi staande weet te houden op school. Ze doet zo hard haar best. Zowel in de therapie als op school.

Sien beschikt over een grote dosis humor. Ze plaagt ons geregeld en dan zie je zo het kattenkwaad in haar ogen. Ze is ook heel lief voor haar kleine broertje Daan. Hij is momenteel 1 jaar oud, maar toch slaagt ze er in om met hem te spelen en hem aan het lachen te brengen.  Ze verklaart dagelijks haar liefde voor hem  en is heel zorgzaam naar hem toe. In het begin hadden we hier een beetje schrik voor, maar het is echt mooi om te zien hoe ze met haar broer omgaat.  Die liefde is ook wederzijds, want geregeld zie je Daan zoeken naar zijn grote zus. Wij zijn dus heel blij met ons olijke duo!

Het gedrag waar we voor vreesden en overal over lazen, is uitgebleven.  Ze is ondertussen 5 jaar oud en op haar gedrag valt amper iets aan te merken. Uiteraard heeft ze haar moeilijk momenten en moet je weten wat je beter niet zegt/vraagt.

Wel heeft ze een omgekeerd dag en nacht ritme, hiervoor krijgt ze medicatie… Ze slaapt nog steeds in een babybed (omdat ze hier niet uit kan). In een normaal bed bleef ze niet liggen als ze ’s nacht wakker werd. Vooral als ze ergens pijn heeft (oorpijn, keelpijn, buikpijn…) en  ’s nacht wakker werd. Eens ze opstond,  was ze niet meer in bed te krijgen/houden. Dan zijn we vertrokken voor een paar uur.

De slotsom is eigenlijk dat we vinden dat Sien het heel erg goed doet en dat we dan ook heel erg trots op haar zijn!

sien roosens