Smith Magenis special mei 2003

21 mei 2003

Titel: Smith Magenis special
Auteur: netwerk “Zeldzaam” i.s.m.ouders van kinderen met SMs
Publicatiedatum: mei 2003
Bron: Federatie van ouderverenigingen
Taal: Nederlands
Behandelde onderwerp(en): diagnose, kenmerken, groei en voeding, ontwikkeling en gedrag, slap, lichamelijke aspecten, omgang, begeleiding en onderwijs

Synopsis :
In deze speciale uitgave maakt u kennis met Leila, Sofie, Rick en Ruben, vier kinderen met een zeldzame genetische aandoening, het Smith Magenis syndroom. De ouders van deze kinderen hebben elkaar ontmoet via het netwerk Zeldzaam en ze hebben hun ervaringen op papier gezet. Veel informatie over dit syndroom is in de Engelse taal en vrij medisch geschreven. Het is daarmee weinig toegankelijk voor ouders en leerkrachten. We bieden in deze ‘special’ een samenvattende vertaling en hopen hiermee ouders en hulpverleners een startpunt te geven in het zoeken naar gerichte ondersteuning. Uit de ervaringen van de ouders en uit de literatuur over het Smith Magenis syndroom wordt heel duidelijk dat het bij deze zeldzame aandoening gaat om kinderen (en volwassenen) met vaak erg moeilijk gedrag. Het zijn in alle opzichten uitdagende kinderen. Naast de problemen die ze daarmee geven zijn het ook kinderen met heel veel positieve energie.
Link naar artikel (eigen site of extern) : http://www.tomhaegeman.be/SmithMagenis1.pdf